起立性調節障害(OD)。
ご存知、朝起きられない病気。
……ん？
そもそもなんだけど、朝起きられないってどゆこと？
どのくらいツラいもんなの？
正直、どんな感じ？
質問を受けた。
あるお父さんから。
この日はお父さん、ずばり、コレを聞きに来たのだそうだ。
有休とって。
自分に経験がないので、よくわからなくて。
娘がODで、朝起きられない。
苦しんでいるのはわかる。
つらいのもわかっている。
でもそれって、ガチのマジもんでしんどいのか、それとも、そこまででもないのか。
これを聞きに来たのだそうだ。
答えによって、父の気の持ち方と娘への対応が変わる、と。
いい質問ですね。(池上さん)
僕はこう答えた。
マジでしんどい。
寝入って30分後に叩き起こされるくらい。
僕には、「当直」という勤務体系がある。
朝から働いて、そのまま夜通し働く勤務だ。鬼だ。
夜は、救急の患者さんが来たら対応する。
来ない時間は寝ている。
一晩で対応するのは、数人〜十数人でしょうか。
常に出突っ張りではないので、多少なりとも仮眠時間があるわけです。
でね。
患者さんっていつ来るか分からないから、来たら呼び出される仕組み。
一人の患者さんの対応が終わって、仮眠をとる。
うとうとして、やっと寝ついた。
……と思ったら、けたたましく鳴り響くPHSの呼び出し音！
↑コレですよ。
コレ、非常にしんどい。
寝入って30分から1時間くらいって、一番起きにくくないですか？
15分ならまだ起きられるんだけど。
ヒトである以上みんな共通だと思いたい。
深い眠りに入った直後に起こされるって、マジ卍。
体内時計ぶち壊し
ODって、生理的に同様の状態だと思っていて。
基本的に交感神経(アクティブ)優位だから、一度副交感神経(リラックス)に入るとなかなか起きられない。
ODって頑張りすぎて疲れてるからね。
あ、ODって大抵長い睡眠時間を要します。
めっちゃ寝る。
夜なかなか寝つけず、やっと身体を休めた。
と思ったら、もう朝だ。
身体は深い睡眠に入っている。
のに！ のに！ 叩き起こされる。
↑このツラさ。
僕的には当直のツラさと結びつく。
しかも、当直って夜ヘンな感じで叩き起こされ、翌日妙にハイテンション。
徹夜明けって異様なテンションになるよね。
サーカディアンリズム(概日リズム)が崩れ、翌々日はやたらだるいし。
体内時計を戻すのに１週間ほどかかり、その頃にはまた次の当直ときたもんだ。
書いてて吐きそうだ。
ODによくある「生活時間ばらばら」も、このしんどさに通じるだろう。
朝起きられないだけじゃなく、日中もだるくて調子が悪い。
だから、
ODはめっちゃしんどい
と僕は思っている。
あなた的にODとは？
以上、僕の感覚。
僕の経験と照らし合わせた、僕のODのしんどさ表現。
なんだけどさー。
考えたら、不規則な当直勤務の経験がある人って、多くない気がするんだよ。
寝入ったところでPHS (しかも絶対に起きて活動しないといけない)(患者さん来てるんで)
って経験、あんまりないんじゃ？
だもんで、みなさんの「ODのツラさ表現」を募集したいと思います。
ODの経験がある方、ODのお子さんを間近で見ている方。
「こんな表現がしっくり来るぜ！」ってのがあったら、ぜひ教えてください。
二日酔いのツラさ
とか？
インフルエンザ3日目くらい
とかですか？
失恋の翌日
推しのジャニーズ退社が発表され、この世の全てが色を失った感じ
FF6で、世界崩壊したところでデータが消えた(実話)(スーファミなので、簡単にデータが飛ぶんです)
とか、なんでもいいです。
「これはわかりやすい！」というものがあれば、今後の診療で使わせていただきたいのです。
OD的なツラさって、経験ない人にはホントにないので。
誰にでも伝わるODのツラさ表現。
ぜひお願いします。
大賞に輝いた方には、僕のFF6で好きなキャラをこっそり教えます。(別に知りたくない)
マッシュとエドガーです。(そしてもう言った！)
※大喜利じゃないので、みなさんの好きなFF6のキャラクターは書かなくていいです。大喜利じゃないです。大喜利じゃないからな！ 言ったからな！
はじめまして。この投稿をされてだいぶ経っていますが、失礼します。
と察しますが、一言コメントします
我が家の中２女子の身体的特徴を示します。
以下、本人のコメントです。
・眠るとしんどくなる。
・起きる時に体が動かない。「のびのびして」と私がさすっても伸びの動きもできない。
・朝、力が入らない。
しんどい、というのは、インフルエンザに罹って治っても体が重たい、風邪の時に食欲がなくて嘔気がする時、といったところでしょうか。
わが子の朝以外の症状としては、
・一日中、頭痛がする。
・基本、お腹が緩い。
・入浴すると、血圧が下がって気持ち悪くなる。運動もしかり。
といったところです。
目下の問題点は、一通りの治療で通院しましたが、診断書が貰えず(意味が無い、と云われました)、それによって学校の配慮がない、というところです。
そこで、先生にお願いがあります。
単に「起立性調節障害」という診断書、だけではなく、
場面ばめんでの対応方法を記載した書面の雛形を作って公表していただけないでしょうか(例えば、体育の授業の長距離走は難しいのですが、配慮をお願いしたいです)。
法的にOKなものか私には分からないのですが、可能であれば本人が気分的にも楽になり、また、成績にもプラスになると思うのです。
学校の先生もどう対応したら良いのか、また、その根拠も分からない、という印象です。私で宜しければお手伝いしたいです。先生が書かれている様に身体的な問題だけでも学校には理解していただけないかと感じています。
小・中・高とODでした。
麻酔をされて眠っているのに、起きてと声をかけられる感じです。体は麻酔で動かせないのに、ぼんやりアラームや親の起こす声が聞こえている。
無理に起きても、麻酔で体がだるくてボーッとして学校に登校できる状態ではないという感じです。
麻酔がきれて暫くしたら元気に動けるのと同じく、午後になると別人の様に元気になります。
本人に聞いてみたところ、毎朝、金縛りや催眠術を自分で解くぐらいの気力を使って起きるそうです。
そして気力で何とかはなるけど、その後、反動で余計にしんどくなるそうです。
p先生のブログ、本当に勉強になります。
これからも楽しみにしています。
中高＆大学生の１，２年間起立性調節障害でした。
おそらく結構長い間苦しんでいた方なんですが、例えようとすると、なかなか難しいですね。今まで、
「ぐっすり寝ていたのに朝四時にたたき起こされる毎日を送る辛さ」
というのがしっくり来ていたたとえだったんですが、もっと言葉を使うとしたら、
「熟睡していたらいきなり『日の出を見に行くぞ！』とたたき起こされろくにごはんもろくに食べられない中準備を命じられそのまま登山して寒い中日の出を待つぐらいのつらさ」
といったところでしょうか（なお、この苦痛に日の出の感動は含まれません）。
ただ、いろいろ考えて、起立性調節障害のつらさを例えでイメージすることも大切だけれど、それ以外にも、「どんなことで困るか」や、「実際にどんな体験をしたか」ということへの理解も大事だとも思いました。
実際の起立性調節障害の症状としてあるかはわかりませんが、私の場合は、朝起きるのが苦痛のため、そもそも朝食がろくに食べられない（夏はそうめんだけ、冬はゆでたマカロニ）。電車で学校に行こうとすると朝食で栄養が取れないのでそもそも立っていること自体がつらく頭痛がする。多少食べられた日はおなかが痛くなりやすく、「痛い、痛い」といいそうな口をふさぐために自分の手首を噛んで耐え、それでも途中で降りなくてはならない日もある。冷房がしんどい。遅れて学校へいけば、事情を知らない先生や生徒から変な目を向けられたり言われたりする。そんなことがありました。
ここのページの主旨とは異なってしまったかもしれませんが、ご参考になれば幸いです。
お母さんにしかわからないかも？産後授乳の為起こされ、夜泣きで起こされる感じ？これが終わりが見えないのは心病むかも。
重い石を背負っているよう、とコメントしたものですが、下の娘にも聞いたところ、朝は小さいアフリカゾウに踏まれているよう、午後はゴールデンレトリバーを背負っているよう、と言ってました。下の娘は表現豊かなため、盛っているかもです 笑
ただ、そのくらい辛い、ということだと思いますが…。遅刻することなく、なんとか毎日登校しておりますが、相当重い体を引きずっているんだなと、今回私自身も確認することができましたので、先生には感謝です。
学校の先生には、全くわかってもらえませんが…泣
二度の投稿失礼しました。
みなさんのコメント、勉強になります。
ODってそんなにキツイとは…知りませんでした。
具体例があると、イメージがわきますね。
ちなみにFF6で好きなキャラはエドガーとセリアです！なつかしい〜。シャドウとかガウとかもいい味出してましたね。すいません、後半をコメントするために出てきました…。
OD中学生の子供は重力が10倍になった感じと言います。午前中に見たテレビや話した内容は記憶からすっぽり抜けています。
私も中高生の頃ODだったと思いますが、当時はこの病気の市民権も休むという選択肢もなかったので無理をして毎日登校するのが当然と思っていました。倒れるのは日時茶飯事、いろいろな所にぶつかりながらフラフラで登校し友達にギャーと言われて流血に気づいた事もあります。
完全不登校の子供を見ていると診断がついた事が良かったのかと考える事もありますが、本当にしんどい時に怠けていると言われず休む事ができるのは良い事なんでしょうね。
進路の岐路で心乱れる事も多いですが、こちらのブログを繰り返し読ませて頂き心を落ち着かせています。いつもありがとうございます。
私自身が高校生ころODでしたが、当時は貧血やら自律神経失調症やら怠けやらで片付けられてましたね〜
すみません、ffわからんです。
私が感じる辛さで例えるなら、
冬服着たまま水に入って、そのままの重さで半日過ごしてる感じです。（午前中）
朝起き上がる辛さは、布団が全面ゴキブリホイホイのベタベタになっててそこから自力でさっさと起きろーって言われてる感じ。
体をベタベタから引き剥がしながら、水に濡れた重い体を必死に起き上がらせる。
マジ無理ゲー
起き上がったものの、立ち上がれるHPはゼロで、暫く放心状態。
瞼は鉛のように重いし、頭は回転するめまい。
１時間位でようやく二足歩行できる感じ。
起きてしまえば動けますが、一旦寝てしまえば、また同じ繰り返しです。
そして、とにかく疲れやすいし、眠い。
寝ていい状態ならいくらでも寝られますね。
私は二交替夜勤（昼から、次の朝１０時まで）のある福祉施設で夜勤の勤務も何年もしていましたが、高校生頃の酷いODの症状の方がキツかったです。
今でも朝起きるのは辛く、子育てがなければダラダラと眠り続けたいです。
睡眠が取れないとイライラします。
本当に辛いので、責めないであげて。
ちなみに私は高校３年、無理に無理を重ね登校してなんとか卒業しました。
辛かったです。ほんとに。
辞めずに卒業してよかったと思うし、その後進学、就職、結婚もできましたが、あのときは本当に辛かった。
辛いんだね、ってわかってほしかったです。
ただそれだけ。
いつも勉強させていただいています。
3年前の中1で起立性調節障害と診断された息子がおります。
症状ですが、酷いときは「インフルエンザで高熱が出た時の倦怠感と同じ」と言っていました。記憶力も落ち、学校のノートは筆圧が弱くミミズが這ったような字でした。
不登校になりましたが、その後少しずつ症状が改善し、今は良くなりました。
いつも先生のブログを参考にさせていただいております。中2と小6二人ともodの娘をもつ者です。上の娘は午後から適応教室週2、3回、下の娘はなんとか毎日朝から登校しております。
先ほど上の娘に聞いてみたところ、朝は3〜40キロの石を背負ってる感じ、午後になるにつれて、それが20キロ、10キロと軽くなっていくけど、なくなることはない、と言っていました。表現が少ない娘なので、このような表現ですみません。ご参考になれば幸いです。
先生の考え方にはいつも救われる思いです。
これからもブログ楽しみにしております。
いつもありがとうございます。
現役不登校娘が、中学1年の時に
「私は起きられへん病気(起立性調整障害)やねん」
と自分で言い出しました。
そして、近所の小児科を受診したのですが、起立性より先に心因的なものを疑い、児童精神科を紹介されました。
そして発達検査の結果、ASDがあるのではと診断されました。
その後、私が不登校を容認する様になったのですが、偏頭痛が酷そうだったので、再び小児科を受診すると総合病院の小児科を紹介され、起立性の検査をしてくださりました。
その時娘が暴露したところ、
「実は私は起きる事もできるし、起立性ではない自信がある。学校に行きたくないから起きられへんと言っただけ」と。
けど、検査の結果はあっさりと起立性……。
あら。そんなに簡単に起立性になれるのね。
だから、うちの娘の起立性の症状はたまの偏頭痛のみ。
きっと学校に行けないストレスで(起立性所以の)偏頭痛があるなら学校行った方が治るんちゃうかいな。
と、思ってしまう母であります。
なんか、よく分からない文章ですみません 涙
因みに、私も全く起きられず
若かりし頃に検査があれば起立性だったと自信があります。笑
遠足等の楽しそうな行事でも起きるのがしんどくて
当日になって「行かない！」と言ってました。
親に無理矢理起こされるんですけどね。
ま〜あ、朝は機嫌が悪かったです。
とにかくムカつくのです。
誰も私に話しかけるな！な感じでした。
今も起きるのはしんどくてたまりませんが、母なので頑張って起きています。
ので、うちの娘は怠け病だと思います。
本人も認めています。
個人差がかなりありそうですね。
先生いつもありがとうございます。
ちなさんの息子さん症状から呟きまで全く一緒で驚きました。うちの息子も呟きながら出来ることからコツコツと頑張っています。
皆さんの症状を読んで、今になっても安心してしまうあたり、母の精進はまだまだ続くんだな～って思います。
うちの息子、中二冬のある日突然、登校中に息苦しさと頭痛に見舞われ翌日から朝起きれなくなりました。
いくつか思い当たる原因はありましたけど、原因を排除していってももうその時には疲れ切った後でした。
あとはお決まりの路線で起立性診断を受け、不登校（放課後、イベントのみ登校）の一年。
（漢方・薬・ストレッチなどで）紐解いていくと、ストレス・気象痛・片頭痛が絡み合った慢性頭痛（予防薬で調整中）併発の起立性調節障害ということで、ストレスや頭痛が改善したり、コントロールできるようになってくると、朝起きれる日も増えてきたように思います。
また、高校受験が終わって環境が変わったことも良かったかもしれません。春から本人の希望で私立全日制高校に休み休みマイペースで通学しています。
親としては通信制への編入も視野に入れつつ、遠い将来自立してくれたらいいな～、ぐらいの感覚（めっちゃ努力要りますけど）で飯炊きに専念しています。
さて症状ですが、、、
不登校で昼夜逆転中だった息子に、モデルナワクチン２回目接種した私が、
「副反応しんどい～！頭の中でシャンシャン音が鳴って、血が流れてるのがわかる～！痛い～！歩けるし食欲あるけどクラクラする～！」と訴えると、
「僕はそれが毎日やからね～(笑)」とサラッと返してきましたよ。
そんな息子に、「今日は（学校）どうするの？」「～した方がいいんじゃない？」と詰め寄っていた私。
そりゃあ布団もかぶりたくなるし、「どうしてそんなに怒るの？」とか細い声で呟きますよね。
あ～、申し訳なかったな～。
大喜利会場はここですか！？
くっ、ffは10しか分からない軟弱物で参加出来ないです、DQ6ならイケメンテリー加入にワクワクしてたのに、結局思ってたほど強くないし結局ハッサン正拳突きのロマンにメロメロでした。友達と「チャモってんじゃねーよ！」（チャモロから)という謎のワードを言い合ってキャッキャ騒いでたのが懐かしいです。チャモるに意味などない。
ODはさっぱり経験ないですが、具体的に聞くと、そりゃ辛いなぁ…と想像しやすいですね。どなたの説明を見ても『おぉぅ…』となります。なんかしんどくて起きれないんだよね？くらいだったので、関わる事があれば優しくしたいと思います。めちゃ辛いやん…
やべ……チャモってんじゃねーよ、僕も使わせてもらいたい。
DQ6は、バーバラですよ。
是非ともチャモってる人がいたらすぐ指摘してあげてください。「ぁ、やべ、チャモってた！？っぶねー…」と感謝されます。
バーバラすぐ死んじゃうから使うの大変でした…綺麗なお姉さんより気の強い可愛い女の子派なのですね(o´∀`)b
私は断然綺麗なお姉さん派ですが、ラストはもってかれました…号泣でした。
20歳の娘、高一でODが1番ひどい時は全身が鉛
思考も鉛、記憶も無いと言っています
P先生のブログを最近知りました。興味深くいつも拝読しております。
現在、通信制高1息子は、中1夏休み明けに、頭痛ひどく起きれなくなり起立性調節障害と診断。そのときの受診した小児科医には、時間がたって高校生になれば自律神経のバランスがとれるようになって治る。と言われ、頭痛さえ治れば学校に行けると親子で信じていました。もっと早くに、メンタルが大きく関係していることを知っていたらと思います。
さて、ODの辛さですが、息子によると「頭の中がもやもやしている。頭を動かすと頭の中心から強い力で外側の方向(頭の周囲)に押しつけられる感じがする。テストなど大事なときや学校に行きたいときに頭痛が起きて行けなくて、とてもイライラする」そうです。月並みな表現ですけど。
それにしても、遊びに行くことは3日連続で外出できるのに、登校は連日できないのはなぜなんでしょうね。息子は、なんでテストや対面スクーリングの大事な時に2日連続では登校できないんやろ、とつぶやいております。
２年前にODだった娘によると、寝た状態から頭に大玉スイカを一個ぶら下げて歩かなくてはいけないのだけれど、起き上がるのも大変だし、頭が重くて上がらないし、真っ直ぐに歩けないめまいもある感じと言っていました。
私も初めて娘から聞きました。
遅刻しながら、少しずつ起きる時間を早くしていったりしました。
いつも読ませていただいています、勉強になります
うちのOD娘に以前聞いてみたところ、朝のしんどさは、インフルエンザが10としたら7くらいのダルさと言ってました
これでもだいぶ元気になった頃の話なので一番ひどい寝たきりのときはもはや記憶も無いようです
あ、記憶力が落ちるのもあるあるですよね
こんにちは。
いつも楽しく、興味深く読ませていただいています。
40代の主婦ですが、長男がＯＤで、多分、私もＯＤだったと思います。
30年も前にですし、当時はあまり周知されていなかったのでしょうか？同じ症状ですが、自律神経失調症と言われていました。
体質だとしたら、遺伝するのでしょうか…
それはさておき、先生の例え、とてもよく分かります。
子供の頃から8時間以上寝ても、３０分程しか寝ていない感覚で、朝、起きなければならない時間になっていました。
辛かったです。
大人になりだいぶ改善しましたが、今でもロングスリーパーで、幼い次男と一緒に寝ないと、朝も辛く、一日中ダルいです。
「例え」でなくてすみません。
先生の例えが、まったくその通りだったので、コメントさせて頂きました。
先生の、「押すなよ押すなよ」的なフリに乗っかりたいところなんですが、ＦＦまったくわからなくて…スミマセン(；´Д｀)
好きなセーラームーンのキャラはあみちゃんです。(昭和末期うまれ)
寝付いて30分で起こされる辛さ…それは辛いですね。
わたしは例えるなら、新生児育児の寝不足を思い出しました。
授乳してゲップさせて(これが長い)寝かしつけて(これも長い)、ミルクの方は哺乳瓶の消毒やらして、ようやく横になってウトウトした頃に次の授乳時間。その合間に家事もやらなきゃ…。あれはしんどい。お子さんがおられる方なら共感を得やすいかな？お父さんに伝わるかな。
くっ……セーラームーンは見てなくて。
スラムダンクしか。
すみません。